Ioana-Nectaria a venit pe lume la 8 iulie 2015, fiind asteptata cu bucurie si nerabdare de cele doua surioare mai mari care doreau sa ii impartaseasca cele mai frumoase povesti sau bucuria primilor pasi si a primelor cuvinte inca stalcite. Bucuria a fost umbrita de vestea ca fetita nu va ajunge curand in sanul familiei fiind diagnosticata cu multiple malformatii. Nascuta la 37 de saptamani, prin cezariana, cu o stare generala foarte grava (greutatea la nastere 1540g, scor apgar 2), nu a respirat, a necesitat intubare si a prezentat un episod de convulsie si asfixie.

Diagnosticul principal a fost artrogripoza multipla congenitala, o boala rara si grava, care i-a blocat articulatiile si care a asociat alte complicatii: picioare strambe congenital varum equin, manu flexum (mana dreapta blocata din articulatia pumnului si a degetelor), torticolis stang (gatul blocat), anchiloza mandibulara si sindrom pierre robin (mandibula blocata partial si nedezvoltata suficient) lucru care a dus la imposibilitatea hranirii la san sau cu biberonul si necesitatea alimentatiei prin gavaj (sonda nazo-gastrica).

Recuperarea va fi de lunga durata si presupune costuri mari, incepand de la kinetoterapie zilnica pana la gipsuri si interventii chirurgicale repetate.

Pentru a fi sanse sa mearga, sa isi foloseasca mainile si sa nu fie dependenta in permanenta de ajutorul cuiva, tratamentul pentru ea se poate realiza cu succes doar in sistemul privat de sanatate. Acest lucru genereaza insa cheltuieli lunare foarte mari pe care familia nu si le poate permite fara ajutorul financiar al celor care doresc si au posibilitatea sa ajute.

Multumim pentru orice gand bun si sprijin pe care il puteti acorda.

Cont Ron: RO46RZBR0000060010075052 deschis la Raiffeisen Bank pe numele GASPAR CARMEN-IULIANA, mama Ioanei.
Telefon de contact : 0749.859.745 – Carmen-Iuliana Gaspar.